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Pharma Compliance Info Marisol Touraine | Lancement des travaux du groupe de réflexion pluripartite sur le big data en santé Open Data

Marisol Touraine | Lancement des travaux du groupe de réflexion pluripartite sur le big data en santé

Discours de Marisol Touraine

Mesdames et messieurs les directeurs,
Mesdames et messieurs,

J’ai souhaité vous réunir au sein de ce groupe de réflexion parce que le big data est, par essence, un croisement de compétences autant que de données. Vous êtes scientifiques, juristes, sociologues, économistes et vous étudiez, toutes et tous, le bouleversement que constitue le numérique. Le numérique s’immisce dans chacun de nos gestes quotidiens et change nos manières de nous déplacer, de consommer, de décider, de nous soigner.
Le gouvernement a pris la mesure de cette révolution. En matière de santé, je l’accompagne depuis maintenant plus de trois ans. Le projet de loi de modernisation de notre système de santé, qui est actuellement examiné par le Parlement, constitue une étape majeure. Son article 47 établit un cadre qui favorise l’exploitation des données de santé par tout acteur – public, privé, universitaire ou associatif – et pour tout projet d’intérêt collectif, dans le respect de la vie privée.
Pour autant, le big data, parfois assimilé au « big brother », est source d’inquiétudes pour certains de nos concitoyens, et encore plus quand il s’agit de données de santé. L’essor du big data soulève des questions d’ordre technique, administratif, financier, juridique et éthique.
C’est la raison pour laquelle j’ai souhaité que nous approfondissions notre réflexion sur le big data en santé. Les quatre groupes que nous avons constitués permettront de répondre aux quatre enjeux clés du big data en santé. Je veux revenir rapidement sur chacun de ces enjeux.

1. Premier enjeu : le big data, oui, mais pour quels usages ?
Il a déjà transformé de nombreux secteurs. Il permet de réduire nos dépenses d’énergie grâce aux compteurs intelligents, de mesurer les flux touristiques et de prévoir des baisses ou des hausses de prix, d’orienter les interventions des pompiers sur les zones à forte probabilité d’incendie.
Dans le domaine de la santé, il représente un bouleversement, une opportunité, sans précédent. Grâce aux croisements de données, nous pourrons :
Mieux identifier les maladies. Grâce à l’ouverture des données médicales, les chercheurs pourront mieux comprendre les maladies, identifier de nouvelles cibles thérapeutiques et personnaliser les thérapies ;
Mieux accompagner les patients. Les maladies chroniques comme le diabète, l’asthme, ou l’hypertension artérielle, seront mieux suivies, l’observance des traitements meilleure et donc les maladies seront mieux contrôlées ;
Mieux anticiper les crises sanitaires. Quand Google, ou un logiciel comme HealthMap, permettent de prédire une épidémie de grippe ou de choléra avant qu’elle soit détectée par les systèmes de veille sanitaire traditionnels, la puissance publique doit réfléchir à l’optimisation de son système grâce au big data. C’est d’ailleurs l’une des ambitions de la future agence nationale de santé publique en cours de constitution.
Cette « ubérisation » de la santé soulève des espoirs, mais également des questions d’ordre éthique et juridique. Je serai particulièrement attentive aux propositions que vous me ferez en la matière. Je souhaite par ailleurs remercier le Comité consultatif national d’éthique (CCNE) et la Commission nationale de l’informatique et des libertés (CNIL) pour leur présence et leur participation à cet important travail.

2. Second enjeu : quels sont les aspects éthiques et juridiques que soulève le big data en santé ?
Le cadre juridique actuel est-il suffisant pour concilier big data, protection du droit à la vie privée et libertés individuelles ? La valeur des services rendus possibles par le numérique doit être constamment évaluée. Cet exercice est difficile et nécessairement dynamique, car il suppose d’ouvrir les données, sans savoir quelle valeur pourra être créée à partir de leur croisement.
Au-delà de l’aspect juridique, les questions éthiques se multiplient : nous entrons dans une ère où les capteurs sont omniprésents – dans les dispositifs médicaux, les lentilles de contact de patients diabétiques, mais aussi à notre poignet, sous notre oreiller, dans notre brosse à dent, même dans nos sanitaires ! Certains juristes et éthiciens soulèvent déjà les questions éthiques associées à la vente de ces données à des tiers, comme les assureurs ou les publicitaires.
Ces questions nous rappellent que l’un des grands défis est de rassurer nos concitoyens sur l’usage qui peut être fait de leurs données. Le big data ne doit pas être considéré uniquement comme un défi pour la science : il est avant tout une opportunité au service des citoyens et des patients.

3. Troisième enjeu : quelles infrastructures pour le big data en santé ?
Aujourd’hui, la plupart des projets sont lancés par le secteur privé, plus réactif et mieux doté en infrastructures et compétences d’analyse des données. L’accord récemment passé entre Google et Sanofi sur la prise en charge du diabète est un bon exemple : le laboratoire a besoin des compétences de Google en matière de collecte et d’analyse de données, de logiciels et d’électronique pour élaborer les médicaments de demain.
La majorité des hôpitaux, qui sont des mines d’informations, n’est pas encore organisée pour tirer parti du big data. Nous devons avancer sur ce point. Faut-il par exemple faire évoluer le programme « Hôpital numérique » de modernisation des systèmes d’information hospitaliers pour mieux prendre en compte les attentes et les ambitions en matière de big data ?

4. Enfin, dernier enjeu. Derrière les questions d’infrastructures et d’investissement, émerge la question du modèle économique : quel modèle doit-on privilégier pour mieux intégrer le big data en santé ?
Aujourd’hui, c’est majoritairement le secteur privé qui finance le big data. Or la question du financement est centrale pour son acceptabilité sociétale et sa soutenabilité à long terme.
Aussi, nous devons réfléchir aux modalités de l’engagement des professionnels, les ARS, les hôpitaux, à développer le big data dans le cadre financier contraint qui est le nôtre.

*****
Mesdames et messieurs,
Pour répondre aux interrogations suscitées par le big data en santé et tracer ce que pourrait être une politique publique en la matière, je compte sur vos compétences, vos sensibilités, vos expériences. Je compte sur la diversité de vos parcours pour nous aider à trouver des réponses adéquates.
Les anglais parlent parfois de « cross-pollination » pour décrire le big data. J’aime beaucoup cette image d’une « pollinisation croisée » des expertises, qui fait progresser le savoir. C’est l’esprit de ce groupe de travail auquel je vous remercie de participer, et je sais que vous saurez y mettre toute votre énergie.

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